あなたを指名します! #IceBucketChallenge

アイスバケツチャレンジについて、今さらなんだけど、書いておく。
カリフォルニアは昨日も書いた通り、大変な水不足である。だから、アイスバケツチャレンジが流行りだした時、ロサンゼルスの友達が水をばしゃーっとぶちまける動画を見るたびに、「ああああー貴重な水が!!!!」と心が痛んだ。ALSってなんだ?というより、「水がもったいない」ということで頭が一杯になってしまった。

その気持ちはTwitterで書いたりもした。一時のパフォーマンスだけじゃなくて、持続的に寄付をすることが一般になる方がいいというのも正直な気持ちだった。あと、そもそもわたしは「何人に回してください」的なコンテンツが嫌い。だって、ほら、わたしにはこういうのはあんまり回ってこないんだもん(涙)ガガとかザッカーバーグとか皆盛り上がってるのに、わたしに誰も回してくれないからイジけたというのも1%くらいあるかも(笑)

ま、それは冗談として、こういうちょっとした「空気の変化」はインターネット上でもよくあること。アイスバケツチャレンジが流行って、その後は突然「アイスバケツチャレンジは偽善だ」「水をかぶることがチャリティーになるのか」「アフリカでは綺麗な水が…」的なポストがじゃんじゃんタイムラインに流れるようになる。ちょっと遅れてアイスバケツチャレンジを投稿してる人は「今更……」的な目で見られる。わたしももしかしたら、そういう「空気」に乗って「アイスバケツチャレンジ」を冷めた目で見ていたのかもしれない。

ice-bucket.jpg

ふーん。つまり、こういうことなのかな?
綺麗な水を「チャレンジ」として無駄にすることで、チャリティーに寄付するのを避けていると?



でも結果的にALS団体への寄付が倍増したというのを知り、水をかぶるパフォーマンスだけではなく、ちゃんと寄付が増えたのなら、よかったと感じた。寄付金の金額だけじゃない。わたしも、これまでALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気については、恥ずかしながら「なんとな~く」しか……いや、ほとんど知らなかった。でも、今回のアイスバケツチャレンジブームを通じて、周囲の友達とALSについての会話をすることが多くなった。そして、この病気にいかに無知だったかを思い知らされた。そういう「啓蒙」の意味でも、このキャンペーンは成功だったんだと思う。「氷を買うのに費やされたお金が、もし全額寄付に回されたらっとすごいことになってたはず」という批判もあったけど、それは詭弁だ。だって、アイスバケツチャレンジがなければ、多くの人達が「ALS」の存在すら知らなかったわけで。アイスバケツチャレンジがなかったとして、アイスバケツチャレンジに協力した全ての人たちが「氷の代金の代わりに寄付する」なんてことは、ありえないのだ。確かにアイスバケツチャレンジは、ウザい(笑)黙って寄付すればいいだろという気持ちはわかる。でも一人が黙って寄付しただけでは、そこで終わりになってしまう。皆が「指名」をしあうというウザい要素があったからこそ、アイスバケツチャレンジとALSに対する啓蒙はここまで進んだのだ。

ここでは、すごく簡単だが、わたしがALSについて学んだことをシェアする。


  • 誰でもALSになりえる

  • 原因はわからない

  • ALSは感染しない

  • ALSは進行性で現在のところ根本的な治療方法はない

  • ALSの進行を遅らせる薬リルゾールが1995年FDAに認可された

  • 毎年、約100,000人の方がALSで亡くなっている

  • 発症後2年~5年間で亡くなることが多いが、症状の進み方は人によって異なり、5年以上生き延びる場合もある

  • 症状が出るのは「筋肉」だが、筋肉の病気ではなく、筋肉に命令を出す「運動神経細胞」の病気である

  • 筋力が弱くなったり、硬くなったりするのが初期症状。やがて徐々に筋肉が衰えていき、最後には、声をだす筋肉・物を飲み込む筋肉・息をする筋肉など、生命を維持するのに必要な筋肉も動かなくなる

  • 認知症状はなく、患者の頭脳ははっきりしている。五感や思考などはこれまで通り機能している

  • 医療費や自宅で治療するための医療器具・ヘルパー代などの負担が大きい。(日本では難病指定されており、医療費の助成などもある)



  • もちろん、ALSを巡っては、こういう「事実」に還元できないひとりひとりのストーリーがある。ALSの患者さんの闘病記録や、ブログを読んでそう感じた。他人ごとじゃない。わたしだって、あなただって、大好きな彼女だって、明日ALSになるかもしれない。




    【氷水】ALS患者がアイスバケツチャレンジをして訴えたかったこと(動画)

    「ALSよ、くたばれ!」 30歳にして余命数年を宣告された広告プランナー・ヒロが抱いた”怒り”とは?

    上の二つは、わたしがこの記事を書き、寄付をする決めてとなった動画と記事です。※寄付先については異なる団体への寄付が呼びかけられていますが、わたしは結局どちらでもないALS Associationにしました。

    この投稿は、わたしからあなたへのチャレンジです。

    もしもこの記事や上で紹介する記事を読んで一つでも「そうだったんだ!」と思える発見があったら、是非SNSやLINEで紹介してください!そして、できる範囲でかまいません。寄付をしてください。どうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m



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